Endometriosi: la malattia invisibile

CHE COS’È L’ENDOMETRIOSI?

L’endometriosi è una malattia cronica femminile.
L’endometrio è il rivestimento interno dell’utero: è la parte che si sfalda e fuoriesce dalla vagina durante la mestruazione.
Si parla di endometriosi quando cellule dell’endometrio si formano anche al di fuori dell’utero, andandosi ad attaccare anche ad altri organi del corpo. Praticamente queste cellule portano la mestruazione al di fuori dell’utero: e con loro anche tutti i dolori e i disturbi correlati.

Gli organi che più spesso vengono attaccati dalle cellule endometriali sono quelli più vicini, quindi la vagina, la vescica, gli ureteri, l’intestino. Ma esistono anche altre localizzazioni più lontane dell’endometriosi: il diaframma, i polmoni, ma anche il sistema nervoso.

ENDOMETRIOSI: NON SOLO DOLORE FISICO

Queste localizzazioni esterne all’utero possono provocare disagio e dolore cronico e persistente, che va ad aggravarsi durante il periodo della mestruazione, con sintomi e disturbi diversi tra donna e donna, che variano a seconda degli organi interessati dalla malattia.

Oltre al dolore mestruale, le donne che soffrono di endometriosi possono provare dolori acuti ogni volta che devono urinare o defecare, oppure durante i rapporti sessuali.
Spesso durante le mestruazioni compaiono febbre e dolori lancinanti, che nel corso degli anni possono peggiorare.

Inoltre, l’endometriosi può rendere più difficile il concepimento o addirittura essere causa di infertilità.

Dal sito del Ministero della Salute apprendiamo che sono almeno 3 milioni le donne italiane che hanno la diagnosi di endometriosi.

È ormai certo che una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono ridurre notevolmente l’entità della sintomatologia e l’impatto della malattia nella qualità della vita.

Purtroppo però la realtà ci racconta di donne che passano da uno specialista all’altro per anni per comprendere il motivo dei loro disagi, senza riuscire ad avere una diagnosi certa: il ritardo diagnostico medio è stato quantificato in 7 anni, un percorso lungo, dispendioso e faticoso.

Anni nei quali le donne provano a convivere con questi dolori, magari assumendo farmaci antinfiammatori e analgesici, assentandosi da scuola e dal lavoro, accedendo al pronto soccorso per farsi aiutare, ma senza riuscire a comprendere il reale motivo dei loro supplizi.

Anni nei quali le donne vedono trattare superficialmente la loro sofferenza: la mancata comprensione del loro disagio diventa spesso accusa di “essere esagerate”, di “non tollerare i dolori del ciclo mestruale che sono comuni ad ogni donna”, di “voler stare sempre al centro dell’attenzione”.

Anni nei quali il loro disturbo peggiora gradualmente e le espone a gravissime conseguenze.
Solitamente infatti, quando finalmente si è giunte alla diagnosi, la malattia è così diffusa che gli interventi chirurgici per asportare le parti malate diventano incredibilmente estesi e demolitivi. Nonostante questo, spesso non sono risolutivi e il dolore continua ad accompagnare incessantemente la vita delle donne.

Un vissuto di incomprensione e invisibilità che le espone ad una forte sofferenza psicologica e a fenomeni depressivi, che spesso si aggravano nel caso in cui la malattia diventi causa di infertilità.

Inoltre, in Italia l’endometriosi non è riconosciuta come causa di invalidità, ma soltanto come patologia cronica che dà diritto soltanto all’esenzione per sottoporsi a visite ed esami specialistici.

LA VOCE DELLE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI

Come abbiamo visto, è molto importante capire il prima possibile che si è affette da endometriosi per ridurre gli effetti distruttivi della malattia sul corpo e il conseguente peggioramento della qualità della vita. Per questo è necessario parlarne sempre di più, sia in ambito medico che tra donne.

È fondamentale sapere che non è normale avere mestruazioni troppo dolorose, febbre o dolore durante i rapporti sessuali. In questi casi è importantissimo rivolgersi subito ad un medico per andare ad approfondire le cause di questi disturbi.

Sembra molto strano che una malattia così grave e diffusa sia così poco conosciuta e trattata in ambito medico. Il sospetto di molte donne è quello che una patologia esclusivamente femminile sia poco interessante da studiare in una cultura dove visibilità e potere sono privilegi maschili, e che se l’endometriosi colpisse anche gli uomini, probabilmente, avremmo percorsi diagnostici più certi e definiti, convegni accademici e numerosi studi e ricerche scientifiche dedicate.

Per questo sono assolutamente fondamentali le iniziative che stanno mettendo in campo le donne affette da endometriosi: grazie alla loro voce questa patologia può uscire dal silenzio e le donne possono trovare solidarietà e supporto nelle community dedicate.

Un esempio è quello del gruppo Facebook “La voce di una è la voce di tutte”, che in meno di tre mesi ha raccolto l’adesione di più di 3700 followers, nel quale le donne affette da endometriosi raccontano le loro storie personali: storie forti, di sofferenza a tutti i livelli, che arrivano come richieste di visibilità e aiuto ma con la forza e l’energia di persone che hanno deciso di non restare vittime del silenzio e di reagire.

Il coraggio e la forza di queste donne hanno portato quest’anno anche all’organizzazione dell’ Endo Social Day, un convegno online volto a informare e diffondere consapevolezza su questa patologia.

L’evento si svolgerà Domenica 28 marzo e vedrà la partecipazione della comunità medica internazionale che si occupa della patologia e di figure istituzionali, nonché personalità legate al mondo dell’attivismo e del volontariato. Verrà trasmesso liberamente sui canali Facebook e YouTube dell’ Endomarch Team Italy.

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Giulia
Infermiera, fitopreparatrice, appassionata di erboristeria e mamma. Da anni mi interesso di tematiche femminili e di sessualità, piacere e benessere. Studio sessuologia clinica e mi sto formando come esperta in educazione sessuale.

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